Si le cancer est une épreuve pour le patient, elle l’est aussi pour son entourage. La maladie affecte en effet souvent profondément les proches d’une personne malade. Les relations entre le patient et sa famille peuvent ainsi être bouleversées par l’apparition du cancer et par le parcours difficile des traitements.

Il n’est pas rare que ce soit un proche d’un patient qui ait poussé ce dernier à consulter la première fois ou à faire des examens complémentaires alors que lui-même n’en voyait pas l’utilité ou avait peur de consulter. Au moment de l’annonce, il est fréquent que le conjoint ou un(e) ami(e) soit présent, à la consultation ou dans la salle d’attente.

L’annonce du diagnostic est toujours un choc, aussi bien pour la personne directement concernée que pour ses proches. Car c’est sur la vie de chacun d’entre eux que retentit la maladie.

L’irruption du cancer et la lourde prise en charge médicale qu’elle nécessite déstabilisent l’entourage. D’abord parce que le malade est bouleversé, éventuellement effondré, angoissé, mutique, agressif… face à cette nouvelle situation, et tout en cherchant à bien faire, l’entourage ne sait pas toujours comment réagir.

Certains proches peuvent avoir tendance à materner le patient, ce qui a souvent pour effet d’agacer ce dernier. Ils peuvent aussi paraître maladroits, indifférents ou même solliciter encore plus d’efforts de la part du malade, incapables d’intégrer la réalité et la gravité de la maladie, trop angoissante pour eux. Dans certains cas, le sentiment d’impuissance ressenti par les proches est tel que cela peut les conduire à fuir. Heureusement, comme pour le patient, le temps et les ressources psychologiques permettent le plus souvent de trouver la force de faire face.

Parfois déçu, parfois agréablement surpris, le patient apprend beaucoup sur son entourage familial, amical et professionnel. Il est souvent partagé entre désir de protéger ses proches, reconnaissance et ressentiment à leur égard de ne pas savoir réagir comme lui-même le souhaiterait. Toutefois, dans une telle situation, chacun fait non pas ce qu’il veut mais ce qu’il peut.

Les difficultés que les proches peuvent ressentir :

  • de l’angoisse quant à la maladie et à l’efficacité des traitements ;

  • de la culpabilité de ne pas réagir comme ils le souhaiteraient ;

  • de l’impuissance face à la maladie, à la douleur, aux effets secondaires ;

  • de l’épuisement généré par l’accompagnement et les efforts pour « tenir » ;

  • un sentiment d’isolement et d’abandon, le malade étant « absorbé » par le milieu médical et les soins ;

  • de la colère à l’égard de la maladie ou encore du malade lui-même, lorsque ce dernier devient difficile à vivre ;

  • un sentiment d’étrangeté à l’égard de la personne malade qui n’est plus tout à fait la même.

Nombreux sont les couples qui rencontrent des difficultés à surmonter l’épreuve de la maladie. Au moment de l’annonce, le couple est déjà plus ou moins harmonieux. Le cancer peut contribuer à renforcer les liens ou, à l’inverse, à les distendre.

En effet, il n’est pas simple pour l’un comme pour l’autre des partenaires de s’adapter à cette situation nouvelle. L’équilibre relationnel est profondément modifié, les rôles chamboulés :

  • lorsqu’il est habituellement pilier du couple, le malade ne trouvera pas toujours l’aide et le soutien qu’il recherche chez son compagnon ou sa compagne, souvent désemparé ;

  • si, dans le couple, le patient est habituellement soutenu, il sera encore plus demandeur et dépendant.

Le malade peut demander de façon naturelle de l’aide. Mais il est fréquent qu’il n’exprime aucun besoin, tout en supportant difficilement de ne pas recevoir spontanément l’aide qu’il attend de la part de son ou de sa partenaire. Ainsi, beaucoup d’incompréhension et de malentendus peuvent survenir parce que celui qui n’est pas malade, même aimant, ne parvient pas à mesurer pleinement l’épreuve que vit le patient.

De plus, la fatigue et les troubles physiques ressentis par le malade limitent la vie sociale, les projets et les déplacements du couple. Quant à la sexualité, elle est évidemment très affectée par la maladie et les traitements.

Certains couples ont donc du mal à s’adapter. Néanmoins, si malgré les difficultés, les tensions et les malentendus incontournables, ils s’adaptent, alors l’épreuve du cancer les consolide.

Sans hésitation, oui. Quel que soit l’âge de l’enfant, il est lui aussi concerné. En cachant à un enfant une vérité qu’il finira toujours par connaître, on ne le protège pas, bien au contraire. Interceptant des conversations, voyant les adultes absents, préoccupés ou bouleversés, l’enfant sait que quelque chose de grave se passe. Mais face au « non-dit », il n’ose pas toujours poser les questions qui le préoccupent. Il est souvent très angoissé, s’imaginant pire que la réalité.

Parce qu’ils ne sont pas reconnus, ses besoins de compréhension et de participation vont l’envahir et l’isoler, engendrant des problèmes alimentaires, de sommeil ou scolaires. Et lorsqu’il saura ce qui se passe ou ce qui s’est passé, il éprouvera des sentiments d’exclusion ou pire, de trahison.

Il est donc préférable d’informer les enfants et les adolescents, de manière adaptée à leur âge, et rester disponible pour en parler avec eux. Savoir qu’il existe des traitements, connaître l’organisation des soins et venir à l’hôpital s’ils le souhaitent, les aident à surmonter l’épreuve avec moins d’angoisse et de culpabilité. Et s’il leur arrive d’être inquiets ou de pleurer, c’est tout à fait normal, comme pour tous ceux qui sont attachés au patient.

Les proches doivent pouvoir trouver de l’aide et de l’écoute, car ils ont eux aussi besoin de s’exprimer et de souffler par moments.

Il leur est ainsi possible de s’adresser à une association de lutte contre le cancer qui, par exemple, propose des groupes de parole pour les proches. Il peut être également utile et bénéfique de consulter un psychologue, afin d’évacuer les tensions, exprimer les difficultés rencontrées et trouver les ressources nécessaires pour apporter tout son soutien à la personne malade.

Fiche conçue par Karen Kraeuter, onco-pyschologue à l’hôpital Avicenne de Bobigny

  • L’annonce du diagnostic d’un cancer est un choc non seulement pour la personne directement concernée mais aussi pour ses proches.

  • L’irruption de la maladie bouleverse les relations de couples et familiales. Face à une épreuve difficile, les proches ne savent pas toujours très bien comment réagir. Ils peuvent être désemparés, anxieux, éprouver un sentiment de culpabilité. Soutenir un malade au jour le jour peut également entraîner une forme d’épuisement au bout d’un certain temps.

  • Les proches ne doivent pas hésiter à se faire aider, en consultant un psychologue par exemple, afin d’être davantage en mesure d’assumer leur rôle d’aidant.

M-FR-00009106-1.0 - Établi en juin 2023

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